Ab sofort können alle österreichischen Myelom Experten (AMR) ihre Patienten strukturiert im neuen Online-Register erfassen. Das Register wird offiziell auf der gemeinsamen Jahrestagung von DGHO, ÖGHO, SGH und SGMO vorgestellt.
Das Österreichische Myelom Register (Austrian Myeloma Registry – kurz: AMR) wurde in enger Zusammenarbeit zwischen Myelom-Experten und VERDINOcom konzipiert und entwickelt. Die OeKB Business Services GmbH hat – wie bereits bei ähnlichen Projekten – die Applikation technisch entwickelt und übernimmt den Betrieb und das Hosting im Rechenzentrum der OeKB.
Das AMR wird als akademische Einrichtung in der Aufbauphase durch einen Unrestricted Scientific Grant von Janssen-Cilag Austria unterstützt. Ein Gremium von Experten steht dem Register als wissenschaftlicher Beirat (Scientific Advisory Board) zur Verfügung.
Das AMR hat zum Ziel, die Behandlung von Patienten mit Multiplem Myelom (Plasmozytom) in Österreich flächendeckend zu erfassen. Damit soll die Qualität der medizinischen Betreuung von Myelom-Patienten dokumentiert und eine nationale Datenbank für wissenschaftliche Zwecke geschaffen werden.
Die webbasierte Software gibt Experten die Möglichkeit, auf Basis von Patienten und deren Stammdaten, aktuelle Diagnose- & Therapiedaten zu erfassen, um diese nach individuellen Kriterien auszuwerten, sowie die Ergebnisse zu vergleichen. Das Register unterstützt das klinische Management von Myelom Patienten und wurde mit Fokus auf optimale Benutzbarkeit und maximale Datensicherheit entwickelt.
Aus dem Vorwort der AMR-Broschüre: "Die Etablierung eines Österreichischen Myelom-Registers (AMR) stellt einen wichtigen Beitrag zur Erfassung und Sicherung der Versorgungsqualität von Patienten mit Multiplem Myelom dar. Damit verfolgt dieses Projekt eine wesentliche Zielsetzung der ÖGHO, die Betreuung von Patienten mit hämatologischen und onkologischen Erkrankungen in Österreich zu verbessern. Zusätzlich wird dieses nationale Myelom-Register die Etablierung neuer Therapiestandards in unserem Land fördern und die Medikamentensicherheit erhöhen. Schliesslich ermöglicht das Myelom-Register gesundheitsökonomische Analysen zur Bewertung moderner Therapiekonzepte auch ausserhalb von klinischen Studien. Die ÖGHO hat aus diesem Grund die Schirmherrschaft zu diesem Projekt übernommen. Das Myelom-Register wird durch eine Förderinitiative des Bundes (COMET-Programm) finanziell unterstützt."
Univ.-Prof. Dr. Günther Gastl
(Österreichische Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie)
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